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XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 28 febbraio la Torre dell’Orologio della Città Metropolitana di Bari sarà illuminata di verde
- Puglia Notizie
Redazione Tutto Sud News
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La citta metropolitana di Bari, in occasione della XIV Giornata mondiale delle malattie rare promossa da Uniamo – F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare, su invito della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia (composta da 24 associazioni di pazienti di Malattie Rare e Tumori Rari), ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “accendiamo le luci sulle malattie rare” .
Il 28 febbraio la Torre dell’Orologio del palazzo della Città metropolitana sarà illuminata di verde, uno dei colori simbolo della Giornata, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni ad ogni livello sul tema delle malattie rare e sui bisogni sanitari, socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette.
Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare e i tumori rari restano malattie sconosciute ai più e, spesso, anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi.
In Puglia sono 22.599 le persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP) al 30.12.2020. Molte di queste sono patologie gravi e gravissime e riguardano bambini.
Durante la pandemia la comunità delle persone affette da queste patologie ha subito e continua a subire conseguenze gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie, sospensione delle terapie riabilitative, decurtazioni dell’assistenza domiciliare, criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica e all’isolamento sociale.
La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia è da anni impegnata a livello regionale per migliorare le condizioni della qualità di vita e dare “voce”, ancor più in questo momento di emergenza sanitaria, ai bisogni delle persone pugliesi che vivono con una malattia rara e alle loro famiglie.
