Si è allargata alla Campania la rete dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile con la costituzione di una sezione. Lo hanno annunciato con soddisfazione i vertici dell’Associazione, evidenziando che è viva la partecipazione di tante famiglie sul territorio.

Visibilità e diffusione sul territorio ma soprattutto vicinanza alle famiglie sono tra le principali parole chiave con cui l’associazione italiana sindrome x fragile – impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica, che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di down – ha deciso di avviare da qualche tempo una “nuova storia”, ampliando i propri obiettivi a tutti i livelli.

In questo percorso, dunque, rientra pienamente anche la nascita di nuove emanazioni regionali dell’associazione, raccogliendo di volta in volta l’esigenza espressa da tante famiglie.

A tal proposito, in coincidenza con la giornata internazionale delle persone con disabilità, viene formalmente costituita una sezione in Campania, la prima e l’unica rappresentante dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in tale regione.

A questo importante risultato si è giunti dopo un lungo lavoro preparatorio, fatto di incontri con le famiglie, di partecipazioni a progetti nazionali (Vociferare Di Uniamo-Fimr, La Federazione Italiana Malattie Rare; Immensa-Mente Della Fondazione Foqus; Formazione X Inclusione, Promosso Dalla Stessa Associazione Italiana Sindrome X Fragile), oltreché di giornate di sensibilizzazione nelle scuole e di eventi di beneficenza.

«Ringrazio le persone con sindrome x fragile della Campania e le loro famiglie – dichiara Alessia Brunetti, presidente nazionale dell’associazione – per la fiducia dimostrata nei confronti della nostra organizzazione. Sono molto soddisfatta che anche loro entrino in una storia che dura ormai da più venticinque anni e posso assicurare che faremo sentir loro tutto il nostro sostegno per ogni necessità, sia in àmbito medico che sociale».

Per consentire agli interessati di essere aggiornati su tutti gli eventi regionali e per entrare in contatto con i riferimenti locali, è stata attivata una pagina facebook accessibile dal seguente link: https://fb.me/xfragilesezionecampania

A comporre il direttivo regionale il Presidente Errico Della Gatta, Tesoriere Simona Liguori, Segretario Angela Lepore, Vice presidente Massimiliano Fanelli, Consigliere Capasso Antonio.

L’Associazione, che ha sede legale a Milano, è stata costituita nel giugno del 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori e oggi conta più di trecento iscritti a livello nazionale. Successivamente è stata trasformata in Onlus. Ha una sede centrale e sedi periferiche. Scopo dell’Associazione è quello di riunire e aiutare le famiglie delle persone affette da questa sindrome e altre sindrome correlate al cromosoma x; contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindrome e diffondere informazioni sulle stesse; promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette da questa malattia.

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